无法抵达的回家路:他们死在离家1公里附近

  • 2023-02-01
  • John Dowson

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  57岁的科幻作家韩松近期出现“老年痴呆”的症状,他在微博上倒计时:“这是给自己设定的完成最后一部科幻小说的期限,不可能了。还有一个原本说六月交稿给上海文艺出版社,也做不到了。集中不了注意力,思维涣散迟钝,电脑打字也忘掉输入法,还想不起词。”

  他出门做核酸,“头疼欲裂,思维混乱,……坐电梯到楼下发现没带身份证,回去拿了身份证,到楼下又发现戴着老花镜出来了,回去换了眼镜又到楼下,发现把刚才已经带下来的垃圾又带回去了。……这时又发现忘记了带手机……每天都是这样轮回。沮丧不已。”

  在单位遇到熟悉的同事,他高兴地聊一小会天,转头却“连一起工作二十年的最密切的同事的名字也会忘记”。

  “今天从北大医院回来……连续第二天坐过车站了。最近这样的时候越来越多,坐反方向,坐过站,找不到正确出口。对于《地铁》的作者来说是难以接受的,是一种耻辱。”

  韩松在微博上解释说,老年痴呆并不等于阿尔茨海默症,“痴呆”、“变傻”或“老糊涂”只是对失智症或认知障碍的一个“通俗”说法。它可以由多种原因引起,而阿尔茨海默症仅是其中一种。

  据NHK特别节目录制组撰写的《失智失踪》一书介绍,更准确也更为当下学术界认可的表达是“认知症”,它指的是由于各种原因造成的脑细胞死亡、机能低下,患者出现健忘等症状,对生活造成影响的状态。主要类型有阿尔茨海默症、血管性认知症、路易体认知症等,有70种以上的病因。

  《中国阿尔茨海默病报告2022》显示在中国,阿尔茨海默病及相关认知障碍症(Alzheimers Disease and Related Dementia,ADRD)的发病率持续增加,已成为中国人的第五大死因,死亡率甚至高于胃癌、高血压性心脏病等常见的重疾。

  然而社会对这一群体的注视却远远不够。在当下,AD的诊断和治疗率仍然很低,医学专家人数少,公众意识严重不足。这一庞大而沉默的群体面临失语的困境。

  但请提起警觉,因为他极有可能患有“认知症”,在离家仅100米的地方迷路。如果不及时发现,他将面临失踪,甚至丧失性命的危险。

  仅2012年,日本由于认知症或疑似病症导致游荡并走失的人数约为一万人。截至同年年末,死亡及失踪者人数合计超过550人,以身份不明的状态接受救助的人遍布全国。

  在当今的日本,认知症可谓是国民性的疾病。截至2012年,全国患认知症的老人约有462万人。这一数据表明,在65岁以上的人群中,每4人就有1人是认知症或临界认知症患者。

  不仅是在日本国内,认知症已经渐渐成为世界性的问题。国际阿尔茨海默病协会的数据显示,截至2013年,全世界的患者人数预计达到了4400万人。到2050年,随着各国老龄化的进展,这一数字将增加约两倍,超过1.3亿人。

  游荡,是认知症早期的症状之一。在外游荡的老人如果不能被及时发现,极有可能面临失踪甚至死亡。在NHK的走访中,这样的例子并不少见。老人们被发现误入民宅用地后冻死、因游荡到铁轨发生交通事故而丧命、误入盖着盖子的枯竭水渠无法脱身而死……

  值得注意的是,NHK发现在94名因游荡失踪而死亡的老人中,有55名死者(占总数的59%)是在距离自家1公里以内的相对较近的地点发现的。这完全出乎大部分家属的预料,因为一听到游荡,大家往往会认为患者会漫无目的地闲逛到很远的地方去,而忽略了家附近的隐蔽场所。

  玉井显医生通过分析认知症患者的行走视频,发现他们的注意力集中在能够轻易认知空间的脚步上,因而视线变得狭窄,同时认知症也会带来问题解决能力的减弱。这两点导致患者可能会进入常人难以想象的场所,最终无法脱身。

  因而,对于普通人来说安全的生活场所附近,也极有可能潜藏着认知症患者无法处理的危险。如若不及时被发现,很有可能因此丧命。

  但即便是幸运地被救助的认知症患者,也可能面临成为“无名氏”的风险。因为不知道自己的姓名,患者可能在游荡出走之后无法再回到家人身边,最终只得以“无名氏”的身份悄然离世。

  NHK曾深度报道一位疑似名为“柳田三重子”的女性,并通过媒体的力量帮助她与家人团聚。七年前,柳田女士因认知症走失,并在邻县被救助;虽有多重迹象暗示她的姓名和可能身份,但由于公安系统内部的信息不共享以及县警的失误,柳田女士以身份不明的状态生活了七年。

  当柳田女士的丈夫最终见到她,重逢的喜悦中掺杂难以名言的苦涩与伤痛,因为时间带来的隔阂使得柳田女士已经认不出自己的爱人。

  失智失踪,认知症患者面临的不单是智力的损伤、记忆的衰退,还有生命安全的威胁,和作为一个个体的身份的丧失。

  近期热映的电影《妈妈!》中,85岁的母亲蒋玉芝与65岁的女儿冯济依为命。当女儿确诊阿尔茨海默症之后,风烛残年的母亲需要照顾日渐衰弱的女儿,虽有母爱的支撑,但逐渐力不能逮。电影给出的结局是,毫无血缘关系的年轻女孩儿周夏承担起照顾两位老人的责任,问题似乎迎刃而解。然而在现实中,这种设定不免趋于理想化。

  NHK 在调查走访的过程中发现,不少居民表示对邻居家认知症老人的失踪死亡毫不知情;而对于家属来说,家中老人的情况也耻于向外人讲述。大部分时候,照料和寻找都是孤独的努力。

  看护认知症患者远比想象的更加艰难。NHK采访了152名看护认知症患者的家属,75%的受访者表示“负担很重”,而看护中最让他们感到辛苦的是“需要时刻提高警惕,不能放松”,这一回答的占比高达90%。

  对于家属来说,看护患者意味着时刻高悬头顶的达摩克里斯之剑,稍不留神,患者就可能脱离自己的视野而不知所踪。频繁的走失,除了带来精神上的负担,对家人的生活和工作也会造成不可避免的负面影响。

  而当老人走失后,家属出于羞耻感或不愿给别人添麻烦的心情,可能选择延迟报警,结果导致当事人的死亡。抱着“失踪后也有可能自己回来,总之先试着一边寻找一边等待一个晚上吧”,或者“过一天再看看情况吧,到时候还没找到的话,那就报警吧”等类似的想法,往往会错过性命攸关的时机。数据显示,在确认死亡的认知症老人中,约四成的死者在失踪申报被递交之时,其实已经死亡。

  实际上,对于走失老人的亲属来说,最大的痛苦恰恰在于这种悬而未决的不确定性。既不知道他是否还活着,又不知道是否还能找到他,只能徒劳地寻找。

  80多岁的中野忠男患有重度认知症,目前正过着独居生活。虽然看护事务所给他提供每天一两小时的上门看护,以及每周两次的日间看护服务,但在看护服务无法覆盖的时间段里,忠男的生活依旧无人照管。他曾因游荡险遭不测,失踪长达一周,最终出现在离家三公里的工厂旁的小巷内,被发现时,只贴身穿了一件衬衫、赤脚穿着凉鞋,蹲坐在那里,无法明确说出自己的姓名住址。

  根据日本机构的评估,忠男的需要护理程度为“护理2级”,目前的看护计划几乎是他可以使用服务的上限了。如果要增加服务内容,可能需要自己承担费用,而这是忠男的养老金无法负担的。

  面对过着最低限度生活的忠男的现状,看护事务所的负责人说:“制度上应该要作出改变,如果不作出任何修正的话,认知症患者的居家生活将会愈加艰难。”

  据日本人口问题研究所推算,2010年日本社会500万独居老人,这一数字在2035年预计将达到760万,是2010年的约1.5倍。

  这也将是中国的未来。据国家卫健委测算,2035年左右,60岁及以上老年人口将突破4亿,在总人口中的占比将超过30%,进入重度老龄化阶段。

  看护认知症患者不应该仅仅是家属的责任,制度层面的局限和空缺亟需弥补。2012年,作为认知症应对方案之一的五年规划“橙色计划”正式出台。另外,组织社区进行“游荡模拟训练”,也能够让居民更好地识别和帮助因认知症失踪的老人们。NHK还以邻邦韩国作为案例,积极探索对于本国国情的可能启示。

  根据最近的一项全国横断面研究,中国有1507万60岁及以上的认知障碍症患者,其中983万人患有AD,392万人患有血管性认知障碍症,132万人患有其他形式的认知障碍症。此外,60岁以上人群中轻度认知障碍(MCI)的患病率为15.5%,其中有3877万人受其影响。

  在可以想见的未来,随着人口不断老龄化,中国社会的认知症患者相关问题也将逐渐显影。患者和家属的痛苦,需要被看见,被重视。

  对于个体的关心,往往透视一个社会的人文关怀程度。每个人都会老去,认知症也不是别人的事。如韩松在微博上呼吁的:“希望大家多多关注广大失智症患者的境况,关注阿尔兹海默病,关注有关的医学进展和社会支持,因为中国已经进入老龄化社会,每个家庭都有可能面对这方面的问题。”

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